Lezárult a szülősegítő tréningsorozatunk
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 3843
Három alkalmas szülősegítő tréningsorozatot szerveztünk sclerosis tuberosával érintett családok részére, mely programsorozat csokoládékészítő élmény-programmal zárult.
A tréningsorozat még 2019 őszén kezdődött és az alábbi 3 téma mentén valósult meg:
- önismeret,
- megküzdési stratégiák,
- asszertív kommunikáció.
A tréningek célja az volt, hogy a szülők lelki egészségét támogassa az önismeretük további elmélyítésével, az „én” egészségfejlesztő hatást erősítse, hogy képessé váljanak önmaguk igényeinek kifejezésére és a hétköznapi nehézségek leküzdésére, illetve saját stratégiájuk kialakítására is.
A foglalkozások során fontos szerepe volt az önreflexiónak, vagyis az önmagunkra való reflektálásnak és a másik érzéseinek, gondolatainak meghallgatására és befogadására, visszajelzések fogadására, valamint a saját tapasztalatok megosztására is. Köszönjük szépen ismét Podmaniczky Évának ezeket a szuper tréningeket!
A programoknak a KockaPont adott otthont, hálás köszönet érte! (www.kockacsoki.hu)
Bár a járványügyi helyzet miatt hónapokat csúszott az időpont, de végül a tréningek résztvevői július végén részt vehettek a KockaPont műhelyében egy interaktív csokoládétörténeti előadáson, ami után közös csokoládékészítésre is sor került. Köszönjük Ákosnak a közreműködést, és a finomabbnál finomabb csokoládékülönlegességeket!
A program az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Nemzeti Fogyatékosságügyi- és Szociálpolitikai Központ Közhasznú Nonprofit Kft. és támogatásával valósult meg
Ritka Betegségek Világnapja 2019
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 6503
Lezajlottak a hétvégén a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett rendezvények. Tegnap Pécsen a PTE, ma Szegeden az SZTE és a RIROSZ közösen szervezett szakmai és családi rendezvényt. Örömmel vettünk részt a két teljesen különböző rendezvényen! Pécsen inkább orvostanhallgatókkal és terapeutákkal találkoztunk, Szegeden pedig régi ismerősökkel ❤ és egészségügyi dolgozókkal. A szakmai előadások mindkét eseményen hasznosak és érdekesek voltak.
Szülősegítő tréning a Toldi Házban
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 6579
Szeptember utolsó hétvégéjén a sclerosis tuberosával érintett családok szülősegítő tréningen vehettek részt Alsótoldon, a Toldi Házban, miközben gyermekeikre képzett szakemberek vigyáztak.
A tréning fő célja az volt, hogy a közösségünkbe tartozó szülők feltöltődjenek, megéljék és beazonosítsák a helyzetükkel kapcsolatos érzéseiket, felismerjék igényeiket, és eszközöket kapjanak azok képviseletére, tudatosabban és érzékenyebben legyenek jelen családi kapcsolataikban, tudjanak segítséget kérni és elfogadni.
További cél volt közösségünk fejlesztése, erősítése, a családok közötti kommunikáció elősegítése.
A hétvége legnagyobb tanulsága talán az volt, hogy ha valaki csak saját magát vagy csak a párját nézi a körülményektől függetlenül, akkor teljesen téves következtetést tud levonni, amit viszont a csoport több esetben is szépen ki tudott igazítani a háttér információk megadásával. Ezek a jelenetek nagyon szépen tükrözték a közösség erejét, és hogy milyen nagyon fontos az elszigetelődés elkerülése és a minőségi kommunikáció a környezetünkkel.
Köszönjük szépen a Toldi Ház-nak, hogy biztosították a helyszínt a rendezvényünknek, az ellátást, illetve a közreműködést a szakemberek biztosításában!
Nagyon jól éreztük magunkat, a szállás szép, tiszta, rendezett, az ételek nagyon finomak voltak, a személyzet pedig nagyon kedves.
Köszönjük szépen Podmaniczky Évának a szülősegítő tréning megtartását! Rengeteget tanultunk, fejlődtünk és biztosak vagyunk benne, hogy olyan mankókat kaptunk segítségül, amiket alkalmazva könnyebben eligazodunk majd az élet útvesztőiben!
A program a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. és az Emberi Erőforrások Minisztériuma támogatásával valósult meg
Dr. Darcy Krueger előadása
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 7699
Dr. Darcy Krueger: Diagnosztikai és kezelési ajánlások sclerosis tuberosában, elhangzott 2016.11.07-én a Bethesda Gyermekkórházban.
Meghívó a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság 11. találkozójára
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 6154
A Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság sok szeretettel meghív minden érintettet a sclerosis tuberosa betegséggel élők 11. találkozójára.
Bővebben: Meghívó a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság 11. találkozójára
Új tanulmány az autizmus spektrum zavar tüneti profiljairól
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 5067
Polgár Péter küldött nekünk egy fordítást az American Academy of Neurology által publikált új tanulmány kivonatáról. A tanulmány címe: "Az autizmus spektrum zavar tüneti profiljai". A fodítást elolvashatjátok a címre kattinva. (Fotó: Bratislavská župa)
Meghívó a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság 2016-os találkozójára
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 4851
A Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság sok szeretettel meghív minden érintettet és azok hozzátartozóit a Sclerosis Tuberosa betegséggel élő gyermekek és felnőttek 10. találkozójára. Az ismerkedés, beszélgetés alatt szervezett gyermekprogramok keretében gyermekvigyázók foglalkoznak gyermekeinkkel, bátran hozzátok el a kis- és nagytestvéreket is.
A találkozón idén is részt vesz állandó vendégünk
Dr. med. habil Fogarasi András gyermekneurológus
Idén először meghívott vendégünk
Dr. Hadzsiev Kinga genetikus
A találkozó időpontja:
2016. április 30. 13 óra.
Helyszíne:
1143. Budapest. Bethesda u. 3. EBÉDLŐ
A várható létszám felmérése miatt kérjük, hogy részvételeteket jelezzétek az alábbi elérhetőségek valamelyikén:
Nagy Zsuzsanna Tel.: 06-1-370-0472, 06-30/ 437-0568, e-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Összejövetelünket 10. alkalommal rendezhetjük meg az MRE Bethesda Gyermekkórháza támogatásával. Idén először a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége is támogat minket.
__________________________________________________________________________________________
A helyszín megközelíthető az 1-es villamossal, leszállás az Kacsóh Pongrác út megállónál, az aluljárón keresztül jobbra előre; a felszínen is előre jobbra van a Bethesda utca. Akik autóval jönnek: a Bethesda utca egyirányú; a Stefánia utca felől lehet behajtani, parkolási lehetőség az épület előtt van.
Indul a TSC.hu
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 6670
A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány 2017. február 1-én került bírósági bejegyzésre. Ezt megelőzően közel tíz éven át civil társaságként, Sclerosis Tuberosa Baráti Társaságként működött. A kuratórium tagjai TSC-vel érintett szülők.
2015 novemberében indítottuk el a honlapunkat a www.tsc.hu internetes címen. Jelenleg ez az egyetlen magyar nyelvű honlap, ahol a TSC-ről tájékozódni lehet.
Zárt levelező csoportot, zárt Facebook csoportot és nyilvános Facebook oldalt működtetünk, ahol lehetőség nyílik a tagok és a nyilvánosság tájékoztatására, az információk átadására, tapasztalatcserére. Évente legalább 2 alkalommal zártkörű rendezvény formájában lehetőséget biztosítunk az érintett családok számára a személyes találkozásra.
Az Alapítvány bejegyzése óta minden évben tájékozódunk és képviseljük a hazai közösség érdekeit az európai (ETSC) és a világ TSC (TSCI) konferenciákon. 2017-ben Budapesten szerveztük meg az Európai Sclerosis Tuberosa Egyesület (ETSC) éves közgyűlését és orvosszakmai konferenciáját.
Szívesen látjuk csoportjainkban a csatlakozni kívánó, TSC-vel érintetteket. A felvételt az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. írt emailen kérhetik.