Belépés

  • Elfelejtette felhasználónevét?
  • Elfelejtette jelszavát?

Legfrissebb hírek

  • Lezárult a szülősegítő tréningsorozatunk
  • Ritka Betegségek Világnapja 2019
  • Szülősegítő tréning a Toldi Házban
  • Megalakult a Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány
  • Dr. Darcy Krueger előadása
Sclerosis Tuberosa Complex - tsc.hu
  • Kezdőlap
  • TSC-vel élni
  • A TSC-ről
  • Fórum
  • Kapcsolat
  • Rólunk
  • Linkek
  • Adatkezelési tájékoztató

Lezárult a szülősegítő tréningsorozatunk

  • Nyomtatás
  • E-mail
A hirdetés mentése sikerült
Kategória: Hírek
Megjelent: 2020. augusztus 25.
Találatok: 3843

Három alkalmas szülősegítő tréningsorozatot szerveztünk sclerosis tuberosával érintett családok részére, mely programsorozat csokoládékészítő élmény-programmal zárult.

 

A tréningsorozat még 2019 őszén kezdődött és az alábbi 3 téma mentén valósult meg:

  • önismeret,
  • megküzdési stratégiák,
  • asszertív kommunikáció.

A tréningek célja az volt, hogy a szülők lelki egészségét támogassa az önismeretük további elmélyítésével, az „én” egészségfejlesztő hatást erősítse, hogy képessé váljanak önmaguk igényeinek kifejezésére és a hétköznapi nehézségek leküzdésére, illetve saját stratégiájuk kialakítására is.

 

A foglalkozások során fontos szerepe volt az önreflexiónak, vagyis az önmagunkra való reflektálásnak és a másik érzéseinek, gondolatainak meghallgatására és befogadására, visszajelzések fogadására, valamint a saját tapasztalatok megosztására is. Köszönjük szépen ismét Podmaniczky Évának ezeket a szuper tréningeket!

 

A programoknak a KockaPont adott otthont, hálás köszönet érte! (www.kockacsoki.hu)

 

Bár a járványügyi helyzet miatt hónapokat csúszott az időpont, de végül a tréningek résztvevői július végén részt vehettek a KockaPont műhelyében egy interaktív csokoládétörténeti előadáson, ami után közös csokoládékészítésre is sor került. Köszönjük Ákosnak a közreműködést, és a finomabbnál finomabb csokoládékülönlegességeket!

 

A program az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Nemzeti Fogyatékosságügyi- és Szociálpolitikai Központ Közhasznú Nonprofit Kft. és támogatásával valósult meg

 

nfszk

 

 

Ritka Betegségek Világnapja 2019

  • Nyomtatás
  • E-mail
A hirdetés mentése sikerült
Kategória: Hírek
Megjelent: 2019. február 24.
Találatok: 6503

Lezajlottak a hétvégén a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett rendezvények. Tegnap Pécsen a PTE, ma Szegeden az SZTE és a RIROSZ közösen szervezett szakmai és családi rendezvényt. Örömmel vettünk részt a két teljesen különböző rendezvényen! Pécsen inkább orvostanhallgatókkal és terapeutákkal találkoztunk, Szegeden pedig régi ismerősökkel ❤ és egészségügyi dolgozókkal. A szakmai előadások mindkét eseményen hasznosak és érdekesek voltak.

sz1sz2

sz3p1

Szülősegítő tréning a Toldi Házban

  • Nyomtatás
  • E-mail
A hirdetés mentése sikerült
Kategória: Hírek
Megjelent: 2018. október 05.
Találatok: 6579

FB IMG 1554570042312Szeptember utolsó hétvégéjén a sclerosis tuberosával érintett családok szülősegítő tréningen vehettek részt Alsótoldon, a Toldi Házban, miközben gyermekeikre képzett szakemberek vigyáztak.

 

A tréning fő célja az volt, hogy a közösségünkbe tartozó szülők feltöltődjenek, megéljék és beazonosítsák a helyzetükkel kapcsolatos érzéseiket, felismerjék igényeiket, és eszközöket kapjanak azok képviseletére, tudatosabban és érzékenyebben legyenek jelen családi kapcsolataikban, tudjanak segítséget kérni és elfogadni.


További cél volt közösségünk fejlesztése, erősítése, a családok közötti kommunikáció elősegítése.

 

FB IMG 1554570036621

 


A hétvége legnagyobb tanulsága talán az volt, hogy ha valaki csak saját magát vagy csak a párját nézi a körülményektől függetlenül, akkor teljesen téves következtetést tud levonni, amit viszont a csoport több esetben is szépen ki tudott igazítani a háttér információk megadásával. Ezek a jelenetek nagyon szépen tükrözték a közösség erejét, és hogy milyen nagyon fontos az elszigetelődés elkerülése és a minőségi kommunikáció a környezetünkkel.

 

Köszönjük szépen a Toldi Ház-nak, hogy biztosították a helyszínt a rendezvényünknek, az ellátást, illetve a közreműködést a szakemberek biztosításában!

FB IMG 1554570046434

 

Nagyon jól éreztük magunkat, a szállás szép, tiszta, rendezett, az ételek nagyon finomak voltak, a személyzet pedig nagyon kedves.

 

Köszönjük szépen Podmaniczky Évának a szülősegítő tréning megtartását! Rengeteget tanultunk, fejlődtünk és biztosak vagyunk benne, hogy olyan mankókat kaptunk segítségül, amiket alkalmazva könnyebben eligazodunk majd az élet útvesztőiben!

 

A program a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. és az Emberi Erőforrások Minisztériuma támogatásával valósult meg

FB IMG 1554569755694

FB IMG 1554569750809

Dr. Darcy Krueger előadása

  • Nyomtatás
  • E-mail
A hirdetés mentése sikerült
Kategória: Hírek
Megjelent: 2017. február 05.
Találatok: 7699

Dr. Darcy Krueger: Diagnosztikai és kezelési ajánlások sclerosis tuberosában, elhangzott 2016.11.07-én a Bethesda Gyermekkórházban.

Meghívó a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság 11. találkozójára

  • Nyomtatás
  • E-mail
A hirdetés mentése sikerült
Kategória: Hírek
Megjelent: 2016. október 23.
Találatok: 6154

A Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság sok szeretettel meghív minden érintettet a sclerosis tuberosa betegséggel élők 11. találkozójára.

 

Bővebben: Meghívó a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság 11. találkozójára

Új tanulmány az autizmus spektrum zavar tüneti profiljairól

  • Nyomtatás
  • E-mail
A hirdetés mentése sikerült
Kategória: Hírek
Megjelent: 2016. augusztus 09.
Találatok: 5067

Bratislavská župa, FlickrPolgár Péter küldött nekünk egy fordítást az American Academy of Neurology által publikált új tanulmány kivonatáról. A tanulmány címe: "Az autizmus spektrum zavar tüneti profiljai". A fodítást elolvashatjátok a címre kattinva. (Fotó: Bratislavská župa)

 

Meghívó a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság 2016-os találkozójára

  • Nyomtatás
  • E-mail
A hirdetés mentése sikerült
Kategória: Hírek
Megjelent: 2016. március 29.
Találatok: 4851

A Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság sok szeretettel meghív minden érintettet és azok hozzátartozóit a Sclerosis Tuberosa betegséggel élő gyermekek és felnőttek 10. találkozójára. Az ismerkedés, beszélgetés alatt szervezett gyermekprogramok keretében gyermekvigyázók foglalkoznak gyermekeinkkel, bátran hozzátok el a kis- és nagytestvéreket is.

 

A találkozón idén is részt vesz állandó vendégünk

Dr. med. habil Fogarasi András gyermekneurológus

Idén először meghívott vendégünk

Dr. Hadzsiev Kinga genetikus

 

A találkozó időpontja:

2016. április 30. 13 óra.

Helyszíne:

1143. Budapest. Bethesda u. 3. EBÉDLŐ

A várható létszám felmérése miatt kérjük, hogy részvételeteket jelezzétek az alábbi elérhetőségek valamelyikén:

Nagy Zsuzsanna Tel.: 06-1-370-0472, 06-30/ 437-0568, e-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

 

Összejövetelünket 10. alkalommal rendezhetjük meg az MRE Bethesda Gyermekkórháza támogatásával. Idén először a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége is támogat minket.

__________________________________________________________________________________________

A helyszín megközelíthető az 1-es villamossal, leszállás az Kacsóh Pongrác út megállónál, az aluljárón keresztül jobbra előre; a felszínen is előre jobbra van a Bethesda utca. Akik autóval jönnek: a Bethesda utca egyirányú; a Stefánia utca felől lehet behajtani, parkolási lehetőség az épület előtt van.

Indul a TSC.hu

  • Nyomtatás
  • E-mail
A hirdetés mentése sikerült
Kategória: Hírek
Megjelent: 2016. február 01.
Találatok: 6670

A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány 2017. február 1-én került bírósági bejegyzésre. Ezt megelőzően közel tíz éven át civil társaságként, Sclerosis Tuberosa Baráti Társaságként működött. A kuratórium tagjai TSC-vel érintett szülők.

2015 novemberében indítottuk el a honlapunkat a www.tsc.hu internetes címen. Jelenleg ez az egyetlen magyar nyelvű honlap, ahol a TSC-ről tájékozódni lehet.

 

Zárt levelező csoportot, zárt Facebook csoportot és nyilvános Facebook oldalt működtetünk, ahol lehetőség nyílik a tagok és a nyilvánosság tájékoztatására, az információk átadására, tapasztalatcserére. Évente legalább 2 alkalommal zártkörű rendezvény formájában lehetőséget biztosítunk az érintett családok számára a személyes találkozásra.

Az Alapítvány bejegyzése óta minden évben tájékozódunk és képviseljük a hazai közösség érdekeit az európai (ETSC) és a világ TSC (TSCI) konferenciákon. 2017-ben Budapesten szerveztük meg az Európai Sclerosis Tuberosa Egyesület (ETSC) éves közgyűlését és orvosszakmai konferenciáját.

Szívesen látjuk csoportjainkban a csatlakozni kívánó, TSC-vel érintetteket. A felvételt az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. írt emailen kérhetik.

Facebook

Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány

Youtube videók

[{"id":"3","listid":"1","parentid":"2","videosource":"youtube","videoid":"n4d1IWSnq0g","imageurl":"","title":"***Video not found*** (Cannot get youtube video data. Please Check Youtube API Key.)","description":"Cannot get youtube video data. Please Check Youtube API Key.","custom_imageurl":"","custom_title":"","custom_description":"","specialparams":"","lastupdate":"2022-08-13 21:31:30","allowupdates":"1","status":"200","isvideo":"1","link":"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=n4d1IWSnq0g","ordering":"10001","publisheddate":"0000-00-00 00:00:00","duration":"0","rating_average":"0","rating_max":"0","rating_min":"0","rating_numRaters":"0","statistics_favoriteCount":"0","statistics_viewCount":"0","keywords":"","startsecond":"0","endsecond":"0","likes":"0","dislikes":"0","commentcount":"0","channel_username":"","channel_title":"","channel_subscribers":"0","channel_subscribed":"0","channel_location":"","channel_commentcount":"0","channel_viewcount":"0","channel_videocount":"0","channel_description":"","channel_totaluploadviews":"0","alias":"video-not-found-cannot-get-youtube-video-data-please-check-youtube-api-key","rawdata":"","datalink":"https:\/\/www.googleapis.com\/youtube\/v3\/videos?id=n4d1IWSnq0g&part=id,snippet,contentDetails,statistics&key=AIzaSyA_OKNKvl3bK3bmZr_0134mbgbt6V7qNTU"}]
***Video not found*** (Cannot get youtube video data. Please Check Youtube API Key.)
Cannot get youtube video data. Please Check Youtube API Key.
© 2022 Sclerosis Tuberosa Complex - tsc.hu
Design by schefa.com