Lezárult a SZÜLŐ2021 pályázati program
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 1835
A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány szervezésében, a SZÜLŐ2021 pályázat segítségével egy három elemből álló program valósulhatott meg.
Öt alkalomból álló online szülősegítő beszélgetés sorozatot indítottunk 2021 őszén. A beszélgetések sikeresen zajlottak, melyek alkalmával különböző szakemberek voltak a segítségünkre (gyógypedagógusok, terapeuták, pszichológusok). Köszönjük a segítséget Nagy Zsuzsának, aki évekkel ezelőtt életre hívta a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaságot, a Symbo Alapítványnál Farkas Gyöngyinek, a GAPS Alapítványnál Illés Orsolyának, és a Bethesda KIDSZ vezetőjének, Topolánszky-Zsindely Katalinnak. A résztvevő szülők, nagyszülők a sorstársakkal való találkozásokon, beszélgetéseken túl szakmai segítséget kaphattak a gyermekeket érintő kérdésekben.
Megújult, kibővített tájékoztató kiadványt hoztuk létre a sclerosis tuberosa betegségről. A 28 oldalas színes füzetben megtalálható a sclerosis tuberosáról minden, amit a tudomány mai állása szerint tudni lehet, kiegészítve a fejlesztési lehetőséggel, és az igénybe vehető támogatásokkal.
Megújítottuk, frissítettük honlapunkat (www.tsc.hu).
A program az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Schlachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet támogatásával valósulhatott meg. Köszönjük a támogatást!
Édesanyám és a TSC - Egy 12. évfolyamos fiú biológia projektmunkája
Sclerosis tuberosa az ezerarcú betegség
A dolgozatom célja, hogy bemutassam édesanyám ritka genetikai betegségét és felhívjam a figyelmet arra, az ő esetén keresztül, hogy a ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése mennyire fontos. Édesanyám pozitív életszemlélete, hozzáállása a betegségéhez és gyógyulás iránti vágya, sorstársainak segítése ma már pozitív példaként van előttem. Gyermekkoromban eléggé nehéz volt nekem és nővéremnek is elfogadni édesanyám extrovertált személyiségét és betegsége időszakos romlása miatti hangulatingadozásaival együtt élnünk. Ma már tudom, hogy az ilyen betegséggel élő embereknek a legnagyobb problémát nem a megfelelő szakemberek hiánya, hanem a családjuk, szűkebb-tágabb baráti körük elfogadásának, megértésének és támogatásának hiánya okozza. Éppen emiatt is választottam témának anyukám ritka betegségét, hogy bemutassam mennyire fontos az elfogadó és támogató környezet az ilyen emberek számára.
Bővebben: Édesanyám és a TSC - Egy 12. évfolyamos fiú biológia projektmunkája
Családi nap a Csodavárban
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 3129
A pandémiás időszak enyhülésekor, 2021. június 26-án családi napot tartottunk Budapesten a Csodavár Inkluzív Fejlesztő Központ és Játszóházban (csodavarak.hu).
Hosszú idő után a családok végre újra személyesen is találkozhattak és megismerhettük az új tagokat is. A helyszín remek lehetőség volt a kikapcsolódásra a gyermekeknek és a szülőknek egyaránt.
Varga Györgyi, a Csodavár Budapest vezetője a szülők számára előadást tartott a náluk elérhető modern fejlesztési lehetőségekről és hogy milyen egyéb szolgáltatásokkal tudják segíteni a fogyatékos gyermekeket nevelő családokat: pl. nyári tematikus táborok, szülőcsoportok. Az előadást követően kiscsoportos kutyaterápiás és színeskotta foglalkozásokon vehettek részt az érdeklődők. A kutyaterápiás foglalkozásokat Pádár Viktória tartotta Luna nevű terápiás kutyájával.
A rendezvény kötetlen, vidám hangulatban telt és remek lehetőséget biztosított a családoknak az ismerkedésre, tájékozódásra.
A program a Nemzeti Szociálpolitikai Intézet támogatásával valósulhatott meg.
Lezárult a szülősegítő tréningsorozatunk
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 7839
Három alkalmas szülősegítő tréningsorozatot szerveztünk sclerosis tuberosával érintett családok részére, mely programsorozat csokoládékészítő élmény-programmal zárult.
A tréningsorozat még 2019 őszén kezdődött és az alábbi 3 téma mentén valósult meg:
- önismeret,
- megküzdési stratégiák,
- asszertív kommunikáció.
A tréningek célja az volt, hogy a szülők lelki egészségét támogassa az önismeretük további elmélyítésével, az „én” egészségfejlesztő hatást erősítse, hogy képessé váljanak önmaguk igényeinek kifejezésére és a hétköznapi nehézségek leküzdésére, illetve saját stratégiájuk kialakítására is.
A foglalkozások során fontos szerepe volt az önreflexiónak, vagyis az önmagunkra való reflektálásnak és a másik érzéseinek, gondolatainak meghallgatására és befogadására, visszajelzések fogadására, valamint a saját tapasztalatok megosztására is. Köszönjük szépen ismét Podmaniczky Évának ezeket a szuper tréningeket!
A programoknak a KockaPont adott otthont, hálás köszönet érte! (www.kockacsoki.hu)
Bár a járványügyi helyzet miatt hónapokat csúszott az időpont, de végül a tréningek résztvevői július végén részt vehettek a KockaPont műhelyében egy interaktív csokoládétörténeti előadáson, ami után közös csokoládékészítésre is sor került. Köszönjük Ákosnak a közreműködést, és a finomabbnál finomabb csokoládékülönlegességeket!
A program az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Nemzeti Fogyatékosságügyi- és Szociálpolitikai Központ Közhasznú Nonprofit Kft. és támogatásával valósult meg
Ritka Betegségek Világnapja 2019
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 10513
Lezajlottak a hétvégén a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett rendezvények. Tegnap Pécsen a PTE, ma Szegeden az SZTE és a RIROSZ közösen szervezett szakmai és családi rendezvényt. Örömmel vettünk részt a két teljesen különböző rendezvényen! Pécsen inkább orvostanhallgatókkal és terapeutákkal találkoztunk, Szegeden pedig régi ismerősökkel ❤ és egészségügyi dolgozókkal. A szakmai előadások mindkét eseményen hasznosak és érdekesek voltak.
Szülősegítő tréning a Toldi Házban
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 10525
Szeptember utolsó hétvégéjén a sclerosis tuberosával érintett családok szülősegítő tréningen vehettek részt Alsótoldon, a Toldi Házban, miközben gyermekeikre képzett szakemberek vigyáztak.
A tréning fő célja az volt, hogy a közösségünkbe tartozó szülők feltöltődjenek, megéljék és beazonosítsák a helyzetükkel kapcsolatos érzéseiket, felismerjék igényeiket, és eszközöket kapjanak azok képviseletére, tudatosabban és érzékenyebben legyenek jelen családi kapcsolataikban, tudjanak segítséget kérni és elfogadni.
További cél volt közösségünk fejlesztése, erősítése, a családok közötti kommunikáció elősegítése.
A hétvége legnagyobb tanulsága talán az volt, hogy ha valaki csak saját magát vagy csak a párját nézi a körülményektől függetlenül, akkor teljesen téves következtetést tud levonni, amit viszont a csoport több esetben is szépen ki tudott igazítani a háttér információk megadásával. Ezek a jelenetek nagyon szépen tükrözték a közösség erejét, és hogy milyen nagyon fontos az elszigetelődés elkerülése és a minőségi kommunikáció a környezetünkkel.
Köszönjük szépen a Toldi Ház-nak, hogy biztosították a helyszínt a rendezvényünknek, az ellátást, illetve a közreműködést a szakemberek biztosításában!
Nagyon jól éreztük magunkat, a szállás szép, tiszta, rendezett, az ételek nagyon finomak voltak, a személyzet pedig nagyon kedves.
Köszönjük szépen Podmaniczky Évának a szülősegítő tréning megtartását! Rengeteget tanultunk, fejlődtünk és biztosak vagyunk benne, hogy olyan mankókat kaptunk segítségül, amiket alkalmazva könnyebben eligazodunk majd az élet útvesztőiben!
A program a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. és az Emberi Erőforrások Minisztériuma támogatásával valósult meg
Dr. Darcy Krueger előadása
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 11138
Dr. Darcy Krueger: Diagnosztikai és kezelési ajánlások sclerosis tuberosában, elhangzott 2016.11.07-én a Bethesda Gyermekkórházban.
Meghívó a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság 11. találkozójára
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 8959
A Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság sok szeretettel meghív minden érintettet a sclerosis tuberosa betegséggel élők 11. találkozójára.
Bővebben: Meghívó a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság 11. találkozójára
Új tanulmány az autizmus spektrum zavar tüneti profiljairól
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 9054
Polgár Péter küldött nekünk egy fordítást az American Academy of Neurology által publikált új tanulmány kivonatáról. A tanulmány címe: "Az autizmus spektrum zavar tüneti profiljai". A fodítást elolvashatjátok a címre kattinva. (Fotó: Bratislavská župa)
Meghívó a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság 2016-os találkozójára
- A hirdetés mentése sikerült
- Kategória: Hírek
- Találatok: 7421
A Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság sok szeretettel meghív minden érintettet és azok hozzátartozóit a Sclerosis Tuberosa betegséggel élő gyermekek és felnőttek 10. találkozójára. Az ismerkedés, beszélgetés alatt szervezett gyermekprogramok keretében gyermekvigyázók foglalkoznak gyermekeinkkel, bátran hozzátok el a kis- és nagytestvéreket is.
A találkozón idén is részt vesz állandó vendégünk
Dr. med. habil Fogarasi András gyermekneurológus
Idén először meghívott vendégünk
Dr. Hadzsiev Kinga genetikus
A találkozó időpontja:
2016. április 30. 13 óra.
Helyszíne:
1143. Budapest. Bethesda u. 3. EBÉDLŐ
A várható létszám felmérése miatt kérjük, hogy részvételeteket jelezzétek az alábbi elérhetőségek valamelyikén:
Nagy Zsuzsanna Tel.: 06-1-370-0472, 06-30/ 437-0568, e-mail: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Összejövetelünket 10. alkalommal rendezhetjük meg az MRE Bethesda Gyermekkórháza támogatásával. Idén először a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége is támogat minket.
__________________________________________________________________________________________
A helyszín megközelíthető az 1-es villamossal, leszállás az Kacsóh Pongrác út megállónál, az aluljárón keresztül jobbra előre; a felszínen is előre jobbra van a Bethesda utca. Akik autóval jönnek: a Bethesda utca egyirányú; a Stefánia utca felől lehet behajtani, parkolási lehetőség az épület előtt van.
A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány
- A hirdetés mentése sikerült
- Szülőkategória: Hírek
- Kategória: Alapítvány
- Találatok: 8961
A Magyar Sclerosis Tuberosa Alapítvány 2017. február 1-én került bírósági bejegyzésre. Ezt megelőzően közel tíz éven át civil társaságként, Sclerosis Tuberosa Baráti Társaságként működött. A kuratórium tagjai TSC-vel érintett szülők.
2015 novemberében indítottuk el a honlapunkat a www.tsc.hu internetes címen. Jelenleg ez az egyetlen magyar nyelvű honlap, ahol a TSC-ről tájékozódni lehet.
Zárt levelező csoportot, zárt Facebook csoportot és nyilvános Facebook oldalt működtetünk, ahol lehetőség nyílik a tagok és a nyilvánosság tájékoztatására, az információk átadására, tapasztalatcserére. Évente legalább 2 alkalommal zártkörű rendezvény formájában lehetőséget biztosítunk az érintett családok számára a személyes találkozásra.
Az Alapítvány bejegyzése óta minden évben tájékozódunk és képviseljük a hazai közösség érdekeit az európai (ETSC) és a világ TSC (TSCI) konferenciákon. 2017-ben Budapesten szerveztük meg az Európai Sclerosis Tuberosa Egyesület (ETSC) éves közgyűlését és orvosszakmai konferenciáját.
Szívesen látjuk csoportjainkban a csatlakozni kívánó, TSC-vel érintetteket. A felvételt az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. írt emailen kérhetik.